IL NUOVO PREMIO MUSICALE ENRICO CHARLES DI ITALIA
Il premio letterario Enrico Charles è stato il risultato della mia personale esperienza come madre di un bambino straordinario nato con una malattia neuro-muscolare chiamata SMA (Spinal Muscolar Atrophy) tipo 1 anche conosciuta come sindrome di Werding Hoffman.
Il tipo 1 di tale malattia è la condizione più acuta con una brevissima aspettativa di vita.
Questa malattia ha reso mio figlio quadriplegico, ha richiesto un continuo supporto di ventilazione durante la notte ed occasionalmente di giorno, ha richiesto regolari sedute di fisioterapia, assistenza psichica ed un intervento di gastrostomia al fine di installare un tubo per l'alimentazione.
Tutti i dottori da me interpellati mi hanno detto che il bambino non sarebbe arrivato al suo primo compleanno, ma lo straordinario carattere di Enrico, il suo umorismo e la sua tenacia mi hanno resa forte e determinata a tenerlo in vita.
Ho viaggiato in tutto il mondo con mio figlio per consultare dottori e specialisti alla ricerca di una cura e l'intelligenza di Enrico unita ad una adorabile personalità hanno catturato cuori e cervelli da Londra a New York e Parigi.
Nonostante le frequenti e dolorose crisi che lo hanno afflitto in continuazione lui è rimasto sempre allegro ed affettuoso, e questo mi ha portato a credere fermamente che la sua vita e successiva morte dovevano avere un profondo significato.
Ho quindi deciso di dare uno scopo alla mia vita dedicandomi non solo ad onorare la sua memoria, ma mettendo a disposizione degli altri la mia esperienza e conoscenza specifica.
Ci sono 50 milioni di persone in Europa affette da qualche forma di disabilità e secondo le statistiche dell'Organizzazione Mondiale per la Salute ci sono più di 600 milioni di persone affette da qualche forma di disabilità nel mondo.
E' giunto il momento di cambiare il modo in cui le informazioni sulla disabilità vengono recepite, ed è essenziale che tutti, disabili o no, lavorino insieme per migliorare la coesistenza.
Quando mio figlio morì decisi di dedicarmi a migliorare il modo in cui il problema della disabilità viene recepito nel mondo.
Tutti quelli che hanno in famiglia o conoscono qualcuno affetto da qualche forma di disabilità sanno che cercare la corretta informazione concernente la disabilità può essere più stressante del problema della disabilità in se stesso.
Quando cercavo di informarmi sulla malattia di mio figlio e sulle possibilità di migliorare la sua esistenza mi sentivo isolata e sola nella mia lotta.
Tutte le informazioni disponibili erano in un linguaggio tecnico medicale estremamente criptico e non avevano alcun significato per me; inoltre era frustante per me parlare al telefono con associazioni caritatevoli che usano call centre e quindi il rapporto personale era praticamente inesistente e sempre più mi convincevo che a nessuno interessasse sapere cosa provavo e di cosa avevo bisogno, mancava totalmente il contatto umano.
Quando Enrico era ancora vivo ho partecipato in Inghilterra allo studio di come sarebbe stata la sua alimentazione, inoltre in Parigi ho iniziato un progetto di un centro per cure palliative partecipando alla formazione di circa 200 paramedici in un programma di cure respiratorie non invasive messo a punto dal Prof. John R. Bach dell'Università di Medicina del New Jersey ( uno dei professionisti che ha contribuito a tenere in vita l'attore Christopher Reeves ).
Dopo la morte di mio figlio ho ripreso in mano questo progetto per riproporlo in Dubai.
Il mio lavoro ha destato l'interesse di professionisti di fama mondiale, di ospedali e di organizzazioni specializzate, e ciò mi ha portato a pensare che il problema non era la mancanza di risorse, ma l'assenza di informazioni disponibili non solo ai pazienti ed alle loro famiglie, ma anche ai funzionari dell'assistenza sanitaria.
Quello che era necessario era un mezzo che contribuisse a rendere l'informazione disponibile e ciò poteva essere effettuato solo dai media.
Solo i giornali, le riviste, la televisione e la radio possono cambiare lo status quo.
L'intenzione del Premio Letterario Enrico Charles è quella di migliorare il fattore umano che solo può cambiare la percezione della disabilità attraverso i media, promuovendo una migliore presa di coscienza delle persone affette da disabilità, portando a conoscenza storie di successo come strumento di ispirazione per poter migliorare le loro vite, così come rendere tutti più informati delle difficoltà che i disabili sono costretti ad affrontare giornalmente.
E' mia ferma intenzione di replicare questo premio in tutti i paesi del mondo così che ogni paese possa promuovere storie di successo di come si è riusciti a superare le barriere della disabilità vivendo a pieno la propria vita.
Stare in contatto con giornalisti, scrittori ed operatori dei media è essenziale per potere formare una giuria qualificata ad esaminare e premiare lavori letterari che meritano accreditando e migliorando la credibilità che questo premio letterario si è guadagnato.
Essendo ad oggi la disabilità trattata come importante argomento sia nei film che in televisione, questo premio letterario viene percepito come un essenziale riconoscimento per gli sforzi di scrittori nel migliorare la presa di coscienza in giro per il mondo.
E' comunque importante che giornali ed editori accolgano ed evidenzino gli obbiettivi che questo premio letterario intende promuovere.
Saluti.
N.D. Charlotte Wingfield
PRIMO IL PREMIO MUSICALE ITALIA
SOMMARIO
Il primo premio che sarà tenuto in Italia si differenzierà da quello che già da due anni si tiene in Inghilterra perché riguarderà le arti musicali in genere sempre tenendo in mente l'obbiettivo di promuovere una maggiore presa di coscienza del pubblico riguardo ai problemi della disabilità.
OBBIETTIVI
Portare a conoscenza del mondo della musica il problema della disabilità, e tramite ciò attirare l'attenzione del grande pubblico.
Portare all'attenzione dei media persone con un enorme potenziale di umanità che per la loro disabilità sarebbero confinate all'anonimato.
Ottenere la massima visualità sei mezzi di comunicazione.
Attraverso l'audizione delle opere eseguite da persone affette da qualche forma di disabilità si vuole raggiungere lo scopo di pubblicizzare sia le necessità che il talento degli artisti disabili.
CONCLUSIONE
Mentre in giro per il mondo artisti disabili di talento calcano le scene con successo nessuno ha mai pensato di premiare il fatto che oltre ad avere talento hanno superato il tabù della disabilità.
Il numero di persone nel mondo affette da qualche forma di disabilità è spaventosamente enorme ed il fatto che in alcune aeree del mondo sono marginalizzate e nascoste come se si trattasse di una vergogna è scandaloso e deve finire.
Oggi che il numero di società senza fini di lucro, associazioni caritatevoli, organizzazioni sanitarie e società farmaceutiche è cresciuto esponenzialmente, l'ammontare di capitali spesi per la salute è molto più alto di quello che si crede.
Rimane comunque assurdamente minoritaria la diffusione di notizie riguardante la disabilità o le informazioni che potrebbero migliorare la vita quotidiana dei disabili.
Questo premio intende portare alla luce ed alla conoscenza del grande pubblico talenti che già operano nel loro settore mettendo in luce gli sforzi che hanno dovuto fare per rimuovere le barriere che purtroppo non sono solo fisiche.
Noi speriamo che questo premio possa servire con l'aiuto dei media a migliorare la presa di coscienza del grande pubblico riguardo alla disabilità.
“LA VITA E'PIENA DI PERICOLI E VOLER CREARE UN AMBIENTE ASETTICO SENZA PERICOLI IN FIN DEI CONTI UMILIA LA PERSONA AFFETTA DA DISABILITA' SUGGERENDO CHE LEI O LUI NON SONO IN GRADO DI SOPRAVVIVERE AL DI FUORI DI UN AMBIENTE PROTETTO E STERILIZZATO”.........
….TREISHMANN
----------------- --------------------
PROFESSIONISTI CHE HANNO DATO IL LORO AVALLO ED APPOGGIO
Fadi El Halabi
Presentatore TV per Future-News TV, Terapeuta per adulti e coppie
Presidente di: Ecumenical Disability Advocates Network-Middle East Region (EDAN-ME) LIBAN0
Mi chiamo Fadi El Halabi, sono libanese, lavoro per la Future-News TV come presentatore di talk show a sfondo sociale e sono anche terapeuta per adulti e coppie. Ho incontrato virtualmente il Fondatore navigando in internet .
Lei sapeva che mi sono sempre battuto per includere i disabili in ogni aspetto della vita quotidiana ed abbiamo scoperto di avere molti interessi in comune specialmente riguardo agli sforzi che ambedue facciamo per migliorare il modo in cui viene percepito il problema della disabilità nelle persone comuni e di come contribuire a cambiare la vita degli individui e di come far cambiare l'atteggiamento del grande pubblico.
Devo dire che la passione e l'ottimismo di Charlotte sono contagiosi e sono sicuro che la tenacia con cui lei porta avanti la sua nobile missione coinvolgerà cuori e menti del più gran numero di individui perché lei è genuinamente un modello a cui fare riferimento data anche la sua grande esperienza.
John R. Bach M.D.
Professore di Medicina Fisica e Riabilitazione, Professore di Neuroscienze, Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione, Università Di Medicina del New Jersey, USA
Ho conosciuto il Fondatore quando lei per la prima volta mi portò suo figlio per un consulto data la mia esperienza nel campo della tecnica respiratoria volta a migliorare la vita di individui affetti dalla malattia SMA-Spinal Muscolar Atrofy tipo 1 (Sindrome di Werding-Hoffman).
Con Charlotte abbiamo continuato a stare in contatto anche dopo la morte del figlio per il comune interesse a diffondere la mia conoscenza della tecnica respiratoria che potrebbe evitare ad altri bambini con la stessa malattia di fare la fine di Enrico.
Lei ha diligentemente ed a proprie spese impiegato il suo tempo per imparare la tecnica e dedicarsi a trovare il migliore modo di diffonderla.
La ho seguita nei suoi sforzi nel confrontarsi sia con organizzazioni caritatevoli sia con società farmaceutiche, la ho seguita anche quando lei ha cercato di creare un centro di cure palliative unico nel suo genere a Dubai con altri dottori specializzati che come me sono rimasti colpiti e ammirati dalla sua perseveranza e tenacia.
Ora con il premio letterario alla sua seconda edizione, con il graduale supporto dei media, di case editrici, di giornalisti, del mondo del cinema e della televisione sono sicuro che il messaggio che Charlotte sta spingendo riuscirà ad interessare il grande pubblico con il più grande beneficio di tutti coloro, e sono purtroppo tanti, che hanno dovuto confrontarsi al problema della disabilità che piomba come un macigno cambiando la vita di tante famiglie.
Sono sicuro che Charlotte riuscirà nel suo nobile intento
